Come molte delle caratteristiche della sindrome di Prader-Willi, lo spostamento della colpa, nota anche come confabulazione, possono essere mal interpretate.Spesso vengono viste come bugie, ma in realtà non è così.Quando un adulto o un bambino con PWS esprime una di queste reazioni, sta dando la...
“Non voglio dire che la vedo nera, spero sempre che possa trovare una sistemazione a cui lui tenga e dove lo trattino bene” (M >18) “Mi aspetto di vivere molto a lungo, perché il mio più grosso problema è quello di lasciarlo da solo…” (M >18) “Mi piacerebbe avere...
"A casa nostra seguiamo la pratica del "contrattare cibo o porzioni". Nostra figlia con PWS mangia quello che mangiamo noi e ci concentriamo su pasti a basso contenuto di grassi e carboidrati con molte verdure e frutta adeguata. Quando nostra figlia chiede un'altra porzione di cibo,...
Le persone con PWS vogliono viaggiare in modo indipendente così come altri adolescenti e adulti.Una volta che qualcuno con PWS impara come raggiungere una destinazione, di solito può ripetere il viaggio da solo, senza perdersi e, di conseguenza, è considerato bravo nella “formazione al viaggio”...
La vita con la Prader-Willi non è facile. Ogni giorno è una sfida per le famiglie che affrontano questa rara sindrome genetica. Per loro, ogni piccolo progresso, ogni esperienza nuova, è una vittoria immensa. Ecco perché la nostra associazione è nata. Il nostro scopo è quello di supportare le...
"Usciamo ancora a mangiare fuori come farebbe una famiglia con due bambini piccoli (non molto spesso), ma solo perché mi piace cucinare! Quando usciamo, scegliamo sempre un posto con opzioni salutari a base di cibi integrali."— Jen Bender"Mi sono sempre chiesta come avremmo fatto a...
Nei pazienti affetti da PWS il trattamento deve essere sempre associato ad una dieta ipocalorica. Prima di iniziare le terapia con somatropina i pazienti con PWS devono essere valutati per la diagnosidi una eventuale ostruzione delle vie respiratorie superiori, apnea notturna o affezioni respiratorie. Nel caso di...
I bambini con la PWS sono bellissimi.All'inizio ero molto triste perché pensavo che mio figlio avrebbe avuto "un certo aspetto" solo perché affetto dalla sindrome. Beh, assomiglia moltissimo a suo padre! Sì, ci sono alcune caratteristiche tipiche della PWS, ma è così incredibilmente bello che non...
L'ECRD 2024 si è concluso con impegni promettenti da parte di personalità chiave dell'UE nei confronti della comunità delle malattie rare. Si è evidenziato l’impegno dell’UE a migliorare l’accesso dei pazienti alla diagnosi, al trattamento e alla cura, in linea con gli obiettivi generali di EURORDIS. Kyriakides,...
Megan Catalfamo, mamma di Benjamin Il mio mantra per la SPW "Non preoccuparti oggi dei problemi di domani". Quando mi ritrovo distratta a pensare alla vita di mio figlio tra cinque, dieci, quindici o venticinque anni, mi ricordo che il suo futuro è ancora da scrivere. I problemi...