08 Apr Crescere con un fratello Prader Willi
Posted at 08:46h
in News
La sessione della FPWR 2024 intitolata “Crescere con un fratello con PWS” ha offerto uno sguardo profondo e toccante sulle sfide vissute dai fratelli di bambini con sindrome di Prader-Willi (PWS). Le testimonianze condivise hanno rivelato emozioni complesse e aspetti spesso nascosti della vita quotidiana in famiglia.
Capricci e scoppi emotivi
Sorprendentemente, i comportamenti legati al cibo non sono stati i più difficili da affrontare per i fratelli, ma piuttosto i comportamenti emotivi come scoppi di rabbia e capricci. Molti fratelli hanno parlato di come si sentano costantemente sulla difensiva, come se dovessero “camminare sulle uova” per evitare di turbare il fratello e cercare di gestire gli stimoli emotivi.
Rigidità e comportamenti ripetitivi
Un altro tema ricorrente è stata la difficoltà di gestire la rigidità dei fratelli con PWS. I fratelli maggiori hanno raccontato di come la difficoltà nell’adattarsi ai cambiamenti di routine, le domande ripetitive e i comportamenti ossessivi possano creare un ambiente ad alto stress, in cui è necessario un continuo adattamento.
Problemi alimentari e ansia
Per molti fratelli maggiori, la gestione dei problemi alimentari è stata una delle fonti principali di ansia. Alcuni hanno ammesso di sentirsi in colpa o ansiosi se il loro fratello con PWS aveva accesso a cibi proibiti, al punto da nascondere spuntini o mangiare in privato per evitare conflitti.
Queste esperienze ci ricordano quanto sia cruciale il supporto e la comprensione per tutti i membri della famiglia, e come sia importante sensibilizzare su questi temi per migliorare la vita quotidiana di chi cresce con un fratello o una sorella con PWS.
Unisciti alla conversazione e condividi la tua esperienza!
La comprensione e il supporto reciproco sono fondamentali per affrontare le sfide quotidiane.
Capricci e scoppi emotiviSorprendentemente, i comportamenti legati al cibo non sono stati i più difficili da affrontare per i fratelli, ma piuttosto i comportamenti emotivi come scoppi di rabbia e capricci. Molti fratelli hanno parlato di come si sentano costantemente sulla difensiva, come se dovessero “camminare sulle uova” per evitare di turbare il fratello e cercare di gestire gli stimoli emotivi.
Rigidità e comportamenti ripetitiviUn altro tema ricorrente è stata la difficoltà di gestire la rigidità dei fratelli con PWS. I fratelli maggiori hanno raccontato di come la difficoltà nell’adattarsi ai cambiamenti di routine, le domande ripetitive e i comportamenti ossessivi possano creare un ambiente ad alto stress, in cui è necessario un continuo adattamento.
Problemi alimentari e ansiaPer molti fratelli maggiori, la gestione dei problemi alimentari è stata una delle fonti principali di ansia. Alcuni hanno ammesso di sentirsi in colpa o ansiosi se il loro fratello con PWS aveva accesso a cibi proibiti, al punto da nascondere spuntini o mangiare in privato per evitare conflitti.
Queste esperienze ci ricordano quanto sia cruciale il supporto e la comprensione per tutti i membri della famiglia, e come sia importante sensibilizzare su questi temi per migliorare la vita quotidiana di chi cresce con un fratello o una sorella con PWS.
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